いのちの格差

地元静岡新聞の紙面の中に「週末のプリズム」というコーナーがあります。
今はシリーズで「いのちの格差」と題して記載されています。
４回目となる１０月２２日（土）は、「重症障害児に受け皿を」と題した内容でした。
〔仕事が休みの週末。木戸友紀さんは車を１時間近く運転し、長男の瞭生君を訪ねる。重い障害があり体をまったく動かせないが、表情はとても穏やかだ。
在宅で５年。重症心身障害児施設「びわこ学園医療福祉センター草津」に入所し一緒に過ごす時間は減ったが、代わりに大きな安心感を得ることができた。「通える所でよかった。だけど、受け皿はもっと必要。」こうした施設が整備されているかどうかは、実はかなりの地域格差がある。〕
記事の最初の文面です。
瞭生くんは（１４歳）、小学２年生の時に川でおぼれ、命を取り留めたものの障害が残ってしまいました。
お母さんは病室に一緒に泊まり込み看病をしていましたが休暇を使い果たし、会社を辞めました。
まだ幼い妹と弟は、友紀さんのお母さんが面倒をみてくれたそうです。
食べ物が気管に入り肺炎を繰り返す瞭生君ですが、肺炎が治ると遠回しに退院を迫られたそうです。
特別支援学校ヘの送り迎え。１回１時間半かかる栄養注入。たんの吸引。
いつ何が起きるのか分からない不安。
深夜に何度も救急車を呼んだこともあるそうです。
瞭生くんにつききりになってしまう友紀さん。
いつしか旦那様との間に溝ができ、離婚。
瞭生くんの容体が急変したのは昨年の夏のことでした。
車の中でたんをのどに詰まらせ、くちびるが真っ青になり搬送先の病院では人口呼吸器を装着されました。
「いつまでも置いておけない。」
病院の対応は以前と同じだったそうです。
離婚したため仕事に復帰した友紀さんは、仕事を続けながら、在宅で呼吸器が必要な子のケアができるだろうか・・・
思い悩む日が続きました。
そんな中で友紀さんが選択した道は、施設への入所です。
今年の２月、緊急性が高いと判断され、約50人の順番待ちを飛び越えてびわこ学園に入所することができました。
いつかまた家族で一緒に暮らしたい。だけど1度施設を出てしまったら、簡単に戻れないだろう。
自分が病気でもしたら・・・
友紀さんはためらいを感じずにはいられない。
思い障害のある子供さんの急変時に、積極的治療を望まない親もいる。
医療現場では親と話し合い、蘇生処置をせずみとることもあるという。
「介護負担を抱えた親の窮状が治療を望まない選択につながっていないか。」
と施設長さんのコメントも載っていました。
　「退院先が見つからず病院から出られない子も多い。国は全国で支援の充実を急ぐべきだ」
と記者さんは最後を締めくくっていました。
この記事を読んだ時、自分と重なることがあまりにも多く涙があふれました。
それと同時に、重症心身障害児施設には、緊急性の高い医療行為のあるお子さんが優先されるべきだと改めて思いました。
今の指導方針は、親の想いだけを優先されていますが、果たしてそれでいいのかな？
という疑問を感じます。
医療行為のあるお子さんが複数の事業所を利用する不便さや移動時に何が起こるのか分からない危険さ。
子供さんの負担も大きく、送り迎えをする親御さんの負担もとても大きなことだと思います。
確かに行政が決める措置制度から利用者が選べるようにはなりましたが、利用する私達にもモラルと言ったらいいでしょうか、ショートステイや色んな制度は本当に必要な時にだけ利用する。介護の大変な方には譲ってあげるなどの思いやりも必要だと思います。
自分が良ければそれでいいのではなく、自分たちで出来る事はできるだけ頑張ってみるなどの気持ちがなければまた財政難になり悪循環になってしまうと思います。
そんなことも考えて、学校として、普段子供と接する先生としての意見（アドバイス）も必要だと思います。

もっと先のことまで考え進路指導をしていかなければ、行き場のなくなる重症心身障害児が増えるばかりだということを分かって欲しい。緊急性の高い方を優先して欲しい。
そんな悔しい思いも感じました。

やっぴーの住んでいる近くにも2年前、重症心身障害児施設ができました。
でも、開所と同時に入所定員は一杯になりました。
現在は入所できる施設がありません。
何人の方が順番を待っているのか分かりませんが、ある方のお話では待っていても無理だと考えるのが正解だと言うことです。
悲しい言い方ですが、誰かが亡くならなければ入れないというきびしい現実です。
私達は、やがてこの子たちよりも先に死んでいきます。
いつかはどこかの施設にお願いできれば・・・
と思うものの、現実には受け皿がありません。
入所施設がないために60歳、70歳になっても通所施設に送り迎えをしている親御さんが沢山いらしゃいます。
いずれは私もそうなることでしょう・・・
来春には、高校を卒業し施設に通所する形になります。
今までは、学校の授業料や学用品、送り迎えの交通費などの戻りがありましたが、これからは全部を負担しなければなりません。
施設によっても違いますが、1ヶ月交通費なども含めると2万～3万位掛かると想定できます。
デイサービスを利用している方で、お昼代が掛かるのでお弁当にしている。という話も聞きます。
経済的負担が大きくなります。
親は年をとり自分の体も思うように動かなくなったとしても、自分がやらなければ誰もやる人がいないのでどうしても無理をしてしまう。
腰が痛くても、しびれがあっても、腱鞘炎で手が痛くても子を抱き車に乗せて送っていかなければならない。
身体的負担もとても大きな問題です。
通うには車も必需品です。
家の場合は、主人も会社に通うのに車が必要なことから2台の車はやはり必要になります。
車に掛かる経費。年月がたてば買いかえなければならない。
娘もまだこれから先、大学や短大への進路を考えると思うと、いくら頑張って節約しても貯畜する余裕どころかお金が足りなくなるのが分かっています。
私が働けない分、主人はお休みをとらないで残業も多くやって、お金を少しでも多くとろうと頑張ってくれています。
残業手当、休日出勤手当て、家族手当などの手当てのカットと会社の条件も悪くなるばかりで、残業をしてもとれるお金は、ほんのわずかです。
働いてお金をとるのが俺の役目だから苦にならない・・・と主人は言います。
でも、その分介護の負担が全部私にかかってきます。
お風呂に一人で入れなければならないのは正直言って、とっても体力のいることです。
お風呂から出てやっぴーを寝かしていると一緒になって寝てしまいます。
主人が帰ってきたのも気が付かないで寝てしまっていることが度々です。
起こしてくれればいいのに・・・
と思うものの疲れているからと思って、起こさないと言う。
私は私で、やはり疲れていると思い心配をかけまいと、本音で話ができなくなってしまった。
お互いが悪いわけでもないのに、友紀さん夫婦のように溝ができてしまいました。
やっぱり私が働くしかないよね・・・
そう思っても、やっぴーの送り迎え、訓練や病院の診察と平日に働くには、時間的に働ける場所さえありません。
パートとして働くには、1日4時間、週5日出れる方しか雇えないですね。と言う所がほとんどです。
こちらの都合のつく時間だけ雇ってくれるところなどありません。
私が働くには、やはり誰かに助けてもらわないと働けないという現実があります。
やっぴーをヘルパーさんにお願いして働いたとしたら、果たして採算がとれるのか？？？
いくら悩んでいてもお金は入ってきません。
やっぱり働かないと・・・
母がまだ元気なうちに働かないと・・・
そう決めました。
スーパーに買い物に行った時に、13時～18時で働ける方の募集の張り紙がありました。
今しかない！！
このチャンスを見逃したら次にいつ募集があるのかわからないので、すぐに電話をしました。
週5日出れる方を募集しているということでしたが、事情を話し、土、日祭日に出れることから何とか雇ってもらえることになりました。
月曜日、木曜日、土曜日、日曜日の4日間、午後からですがスーパーで働くことになりました。
もちろん、今働かせてもらっている仕事も続けます。
急用でお休みをする場合は、原則的に誰かと交代してもらいます。
ヘルパーさんとのかねあいもあるので私には厳しい条件ですが、やるしかないのです。
ヘルパーさんを利用して、掛かった費用を払って果たしてどの位のお金が残るのかも今のところ分かりませんが、たとえ手元にお金が残らなくても、やっぴーにはヘルパーさんとの輪が広がります。
いずれは誰かにお願いしなければならないことを考えると、少しでも多くの輪を広げてあげたいと思っています。
私も節約、節約とお金のやりくりばかりの生活よりも、気分的に心のゆとりが生まれると思います。
お金は回る物。
使ってこそ生かされるものだと思います。
大変なのかどうか？？？？
心配して悩んでいるよりかは、まずはやってみないことには分からない。
契約の3ヶ月間は、何が何でもやるしかない！！
決めたことですから、頑張ってみたいと思います。
3ヶ月が経ち、やっぴーに負担がかかるようなら辞めようと思うし、自分がしんどくてたまらなかったら辞めようと思います。
まずは、頑張ってみたいと思います。
今までのように、ブログの更新もできなくなってしまうと思いますが、これからもやっぴーのことを見守ってくださいね。
これからも、よろしくお願いいたします。
～～余談～～
丁度今、テレビで「歌う道徳講師」大野靖之さん（25歳）について放送されていました。
中学校、高校へ出向き歌を歌っていますが、うそをつかずに本音で歌っているので思春期の子供さんに想いが伝わるそうです。
今では1年先の予約まで一杯になるほどの人気なんだそうです。
大野さんが「夢はことばにした時に叶うもの」と言っていました。
本当にそうかもしれませんね(*^_^*)